发布时间:2024-09-18
家长接受孩子是自闭症的事实,平均需要两年时间。这个数字来自北京星星雨教育研究所专业委员会委员吴良生老师的观察。在接受这个残酷现实的过程中,家长们往往经历了一系列复杂的情感变化。
最初,许多家长会否认这个事实。正如一位美国自闭症儿童的父亲罗伯特·纳瑟夫所描述的那样:“我一开始木然,继而大怒。他们的话像刀子一样扎在我心头,我的脑袋一阵阵作痛,我想它一定是要炸裂开了。”这种否认和愤怒的情绪,反映了家长内心深处对正常生活的渴望。
随着时间的推移,一些家长可能会进入逃避阶段。纳瑟夫回忆道:“我开始逃避。自闭症是一项严重影响生活能力的终身缺陷——这样的话读起来太令人痛苦了。我孩子的大脑有严重缺陷——这样的结论太让人难以接受了。”这种逃避虽然暂时缓解了痛苦,但也延误了孩子的治疗时机。
最终,大多数家长会逐渐接受现实。纳瑟夫说:“我终于能够更好地理解自己的所思所感了。回想起来,我觉得当时的社会普遍缺乏对缺陷儿童父母的支持,对他们所经历的伤痛也普遍缺乏理解。”这种接纳不仅需要时间,更需要社会的理解和支持。
早期发现和诊断自闭症至关重要。根据美国妙佑医疗国际的资料,自闭症儿童的症状通常在周岁前就会表现出来。一些早期症状包括:回避目光接触、对呼唤无反应、缺乏社交性微笑等。专家建议,如果孩子在出生后6个月内无微笑或开心的表情,或在12个月内不会咿呀学语,家长就应该警惕并及时就医。
面对自闭症孩子,家长需要积极应对。首先,应该寻求专业的帮助。北京儿童医院的马扬医生建议:“当医生给出明确或疑似孤独症的诊断,哪怕家长不愿意承认或接受,如果孩子确实跟普通小朋友不一样,也要引起警惕。”其次,家长需要调整心态,接纳孩子的特殊性。融爸陈勋虎说:“我们总以教育的名义去干预他、训练他、矫正他,某个角度来讲他的确进步了,比如以前不会说话,现在会说一个有意义的音了,但他们被动接受的东西太多了,我一直觉得,孤独症孩子的进步一定是多元的。”
早期干预对自闭症儿童至关重要。研究表明,早期强化治疗可以大大改善许多孩子的生活。然而,目前我国自闭症儿童的诊断和干预仍然存在困难。2022年,国家卫健委印发《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》,以提高家长对孤独症知识的知晓率,增强家长接受筛查、诊断和干预服务的主动性。
社会对自闭症儿童的包容和支持同样重要。融爸陈勋虎通过社会倡导,让周围的人了解并接纳他的儿子兴融。他说:“社会上每一个人都是兴融的老师,都能帮助他教育孩子,做得不对就批评他,做得对就表扬他。”这种社会支持不仅帮助了兴融,也为其他自闭症儿童创造了更好的成长环境。
自闭症儿童虽然在社交和沟通方面存在困难,但他们也有独特的才能和潜力。正如纳瑟夫所说:“泰瑞克让我认识到了生命的价值。他如此天真无邪,大部分时候都很快乐。他这样一个温柔的生灵,无论在哪个机构,都受到工作人员的喜爱。”这种积极的态度,为我们重新认识自闭症儿童提供了新的视角。
接受孩子是自闭症的事实,对许多家长来说是一个漫长而艰难的过程。但只要我们给予足够的理解、支持和爱,每一个自闭症儿童都有机会绽放属于自己的光彩。